希望更光明的未来:凯宁的故事
2024年9月7日
成长的过程中, 凯茜没能见到她叔叔, 他必须坐轮椅,最终死于杜氏肌营养不良症的并发症, 肌肉退化一种以进行性肌肉退化和无力为特征的遗传病.
但是熟悉他的故事, 当凯茜的儿子, Kainen, 三岁了,身体出现了问题, 她开始怀疑出了什么事.
“博彩平台网址大全决定让凯宁去检查一下,因为他经常摔倒, 然后是用脚趾走路,凯茜回忆道. “如果你用脚趾走路,那可能是你的腿出了问题.”
在当地的儿童医院, 凯宁接受的检查显示血清肌酸磷酸激酶异常高, 或肌酸磷酸激酶, 水平. 凯茜和她的家人随后接受了基因检测. 该测试最终证实了凯宁对杜氏肌营养不良症的诊断, 而且凯茜也是这种病的基因携带者.
凯蒂的丈夫, 马库斯, 回忆收到儿子诊断结果的消息时,他的情绪很激动,也很艰难.
“从那一刻起,这实际上是一个巨大的变化,因为这是一个又一个医生的就诊. “他不能这么做. 他不能那样做,’”马库斯说. 你看着他,就像, 的男人, 这是派对的焦点, 你告诉我他有这个问题?“所以,这很难接受.”
凯西和马库斯联系上了 Cure杜氏营养不良症, 这是一个非营利性组织,致力于通过研究改善受杜氏综合症影响的每个人的生活, 病人护理和创新. 这个家庭开始参加会议,并与杜兴社区的其他人联系. 那次经历帮助他们更多地了解了如何管理凯宁的病情,并提供了灵感.
展望未来, 凯西和马库斯希望,对杜氏症患者的治疗和护理的进步将有助于凯宁取得更多成就.
“我只是想让他有走路和移动的能力,”马库斯说. “为了能够发光,你知道? 只要继续保持他内心的激情.”